Porcelanowi ludzie. Czym właściwie jest albinizm?

Znacie kogoś, kto jest dotknięty albinizmem? Wygląd takiej osoby jest nie do przeoczenia: alabastrowa skóra, platynowe włosy i przezroczyste oczy natychmiast dają się zauważyć. Jednak albinizm nie kończy się tylko na wyglądzie. Co może grozić albinosom?

Człowiek bez pigmentu

Podstawowym powodem albinizmu jest genetyczny brak barwnika skóry – melaniny. Albinizm jest więc chorobą dziedziczną. Wyróżniamy kilka rodzajów tego schorzenia: kilka podtypów albinizmu oczno-skórnego i albinizm oczny, ograniczony jedynie do układu wzrokowego. Ten ostatni jest jednak niezwykle rzadki.

U osób z albinizmem skórno-ocznym, oprócz braku naturalnego zabarwienia skóry i włosów, bardzo charakterystyczny jest kolor tęczówki. Może być jasnoniebieski lub jasnoróżowy – w zależności od stopnia prześwitywania naczyń krwionośnych. Efekt  słynnych intensywnie czerwonych oczu pojawia się natomiast jedynie na zdjęciach.

W niektórych, lżejszych postaciach albinizmu, z biegiem lat, tęczówki z niebieskich mogą stać się zielone lub piwne; albinosi z Kaukazu, w późniejszych latach życia, niekiedy miewają  nawet ciemne. Podobnie jest w przypadku włosów: jedynie w najcięższej postaci schorzenia pozostają białe przez całe życie. W łagodniejszych wersjach albinizmu mogą być żółte lub ciemnieć wraz z upływem czasu.

Kruchy jak porcelana

Albinosi mają niezwykle delikatny organizm. Im cięższa jest odmiana choroby, tym bardziej narażeni są na towarzyszące jej przypadłości. Zazwyczaj największym problemem jest upośledzenie wzroku. Cierpiący na albinizm mają słabą ostrość wzroku, a nierzadko również oczopląs i światłowstręt. Inne problemy związane z tym schorzeniem to zwłóknienie płuc i zespół Hermansky’ego-Pudlaka (HMS). Ten ostatni związany jest z wadliwą budową płytek krwi. Przez to albinosi mają skłonności do krwawień i siniaków.

Są również podatni na choroby układu oddechowego. Natomiast zwłóknienie płuc  pojawia się z reguły po okresie dojrzewania. Zaniedbanie tej przypadłości lub narażenie płuc na dodatkowe ryzyko, na przykład poprzez wieloletnie palenie papierosów, może doprowadzić nawet do przedwczesnej śmierci. Podobnie dzieje się w przypadku innej choroby często towarzyszącej albinizmowi – zapaleniu jelita grubego, objawiającego się między innymi zaburzeniami neurologicznymi czy obniżoną odpornością. Oczywiście, ze względu na brak pigmentacji, albinosi są też dużo bardziej narażeni na wszelkie choroby skóry, w tym nowotwór złośliwy – czerniaka.

Anielski wygląd – dar czy przekleństwo?

Albinizmu nie da się ukryć, bardzo rzuca się on w oczy. Nie wszyscy cierpiący na to schorzenie uważają to za zaletę. Dzieci-albinosi często wstydzą się własnego wyglądu; różni się on bowiem od wyglądu rówieśników. Z powodu problemów ze wzrokiem, nie mogą także dużo czytać i muszą ograniczać pracę przy komputerze czy przebywanie na słońcu.

Albinizm nie jest wcale tak rzadką chorobą, jakby się wydawało – szacuje się, że na świecie albinosem jest jeden na 17 000 ludzi. Jeszcze niedawno los cierpiących na brak pigmentacji nie był łatwy. W niektórych kulturach delikatni, śnieżnobiali ludzie uważani byli za zły omen, źródło nieszczęść i kłopotów oraz stawali się obiektem szykan. We wschodniej Afryce wierzono, że części ciała albinosów przynoszą szczęście, zwłaszcza gdy użyje się ich w magicznym rytuale. Zdarzały się nawet morderstwa chorych, by pozyskać cenny składnik! Czy tak jest nadal?

Według prowadzonych w Polsce badań, aż 81 proc. ankietowanych uważa, że albinizm nie jest niepełnosprawnością, a 78 proc. potrafi podać jego przyczynę. Albinosi są już akceptowani w społeczeństwie, a ich niecodzienna uroda nierzadko staje się przyczyną zachwytu – tak artystów, jak i zwykłych ludzi.

 

Na podstawie:

Jankowska, S. Albinizm w Polsce: przyczyny, leczenie oraz jakość życia ludzi dotkniętych tą chorobą.. Studenckie Zeszyty Naukowe: Kosmetologia, 2016, nr 1(1): 145:167.